《45歲那年與MSA簽下的契約》— 龍先生

《45歲那年與MSA簽下的契約》

我本身雖然沒有遇過誤診，但自己想了又想，不論我再怎麼描述症狀，聽起來的確都很像帕金森氏症或小腦萎縮症。這兩種疾病的初期症狀實在太類似了，也難怪醫生的診斷有可能不夠精確。我聽過好幾個病友分享類似的經驗，那種感受真的很不好受，畢竟沒有人被誤診會高興的。這正說明了「症狀敘述」有多麼重要，對患者與醫生的影響都很大。

不過，如果從現實層面來看，這對生病的人影響似乎又沒那麼大。從我生病這麼久以來的觀察，這個病就是按照退化的進程，跟著時間慢慢失去身體機能。目前醫學上沒有任何可以治療的藥物或方法，就已知層面而言，沒有方式可以加速或延遲退化。因此，診斷結果對病情的實質影響或許不大，充其量、了不起應該說，那只是讓人「從一個深淵掉進另一個深淵」，心裡充滿了不爽與無法接受而已。

以我來說，生病至今已經滿七年了。往回推算，我發病時才45歲。那時候一知道要與這個疾病相處一輩子，心中想著：我還年輕、還有大好的時光，對於這樣的結果，我永遠也無法接受。就算是七年後的現在，我依然無法接受，只是現實逼得我不得不低頭。

回想當初，我是怎麼走到醫院、並診斷出這個病症的呢？

起初，我好像突然「跳不起來」了。我以前很擅長也很喜歡立定跳遠，有一天我認真要做這個動作，居然做不到了，就是怎麼也跳不出去。那天晚上我去找客戶閒聊，他聽了我的敘述，隨手拿了一條跳繩讓我試試。沒想到我居然搞不定、不會跳了。繩子甩了過來，我的雙腳卻像黏在地上似地動彈不得；要不然就是身體跳起來了，落地時卻直直落下，身體完全無法做出緩衝動作，承受了很大的震動。當時我還不以為意，安慰自己只是太久沒運動、技巧生疏，肌肉有些僵硬罷了。

後來發生的另一件事，現在回想起來也是相關的。有天我正一邊講電話、一邊閒晃，看到旁邊有一張椅子，心裡想著要踩上去，卻突然踩空摔倒。當時為了面子，也怕嚇到電話那頭的客戶，我還很帥氣地維持著摔倒的姿勢，繼續若無其事地跟對方講話，直到家人走過來救我、把我攙扶起來。對於這種毫無緣由、抓不到頭緒的跌倒，我當時依然不以為意，只當作是一時踩空，並沒有放在心上。

直到後來，我過著正常生活過著過著，有一天說話突然變得大舌頭、字句都講不清楚了。這要怎麼跟人家溝通啊？這下我才真正害怕起來，急忙跑到地方醫院掛號檢查。

當年的醫生聽完我的敘述後，推測可能是小腦萎縮，便幫我轉診到大醫院做進一步確認。於是我轉到了長庚醫院，看了兩次門診，醫生雖然也懷疑是小腦萎縮，但還是建議我到其他醫學中心再確認。最後，我去了榮總做更詳細的檢查，這次安排了住院，才終於確診是小腦萎縮症。只是直到現在，依然找不到發病的原因。

這一路兜兜轉轉的確診過程，前後整整花了我半年的時間。